Colitis Ulcerosa

[michaf]

bitte schön hier steht alles was du wissen musst http://www.dccv.de/

[Druster]

ah ja das forum kenn ich, finde aber das es eher ein forum ist was einem nicht hilft, soviele verschiedene meinungen, panik mache usw...hab es aus meinen favouriten gelöscht...nix für ungut

[Kurgebeat]

ziemlich heftig was man hier so liest, da ist man doch verdammt glücklich das man relativ gesund ist und sowas einem hoffentlich erspart bleibt...



ich würde denheftigen amsseverlust mti sicherheit nicht so einfach wegstecken, denke aber auch, das man durch den memory effekt die verlorene masse relativ schnell wieder zurückerlangt.


€: an den etxt da oben mit dem lecithin, irre ich mich oder ist das der stoff der in eiern drin ist?!

[Vanity]

Das mit deiner Freundin tut mir leid.Es ist unfassbar wielange ihr im unklaren wart!Naja,bei uns hat es auch 2 Monate gedauert, die Koloskopie war dann eindeutig.Leider.
Ich habe einiges nun an Tipps aufgeschrieben (ah tut mir der Rücken jetzt weh!) Ich kann dich mit der Dccv verstehen, die Seite ist zum Teil gut um regelrechte Depressionen zu bekommen,tretet aber ein, laßt euch den "Bauchredner"schicken, auf der Seite tummeln sich auch motivierende Leute!!!Gut das Deine Freundin in die Klinik geht, ist das eine "Psychosomatische"?Also ich bin jetzt echt kaputt für heute, bis bald!

@BeaT
Hi! Ja, ist Lecetin, aber spezielles,mikroverkapseltes, damit es sich erst im Dickdarm auflöst!!!
Gruß Vanity

[Vanity]

Hallo ihr Lieben!

Ja, diese Krankheit ist heftig.

Mein Freund war 27, machte gerade eine Fachausbildung zum Maschinbautechniker
als es losging.Für uns brach die Welt zusammen als die Diagnose gestellt wurde.
Wir sind beide heulend aus der Klink gekrochen, total unter Schock.
Ab diesem Zeitpunkt war nichts mehr so wie es war.
Alle Zukunftspläne waren in Frage gestellt.Alle.
Wir sind tatsächlich durch die Hölle gelaufen, ich surfte bis tief in den morgen,jede Nacht,
im Web, um herauszufinden, was für Therapien es gibt(schulmedizinisch und alternativ).
Unser Umfeld war zum Teil mit der Situation überfordert und brachten auch wenig
Verständnis und Interesse für unsere Situation auf.
Die Familie, die heilige Familie war da und der harte Kern unserer Freunde.

Für mich ist mein Freund ein tapferer Held.
Ich hätte die Fortbildung abgebrochen, er quälte sich abgemagert,geschwächt
und vollkommen lebensmüde noch in die Schule.Er aß nichts mehr bis abends.
Er schaffte seine Prüfung, bekam ein superzeugnis.

Für eine Beziehung ist eine Krankheit die härteste Prüfung.
Ich würde niemanden verurteilen, der aufgibt, das hat auch nichts mit:Wenn
man jemanden liebt, hält man alles durch, zu tun.
Es gab Phasen, da konnte ich auch nicht mehr geben, ich war am Ende.

Schlimm ist es wenn man hilflos den anderen einfach wie Tier leiden sieht.

Aber... um nun mal aus dem dunklen Tal wieder herauszukommen...

Hier ein paar sehr wichtige Tipps aus meinem (unseren)Nähkästchen:

Wichtig ist es:
1. Am besten der www.dccv.de beizutreten, d.h.man ist Mitglied, bekommt regelmässig
den Bauchredner zugeschickt, mit allen wichtigen Infos/Studien/Selbsthilfegruppen etc.
Mit dem Geld werden auch Forschungsarbeiten unterstützt,Stipendien vergeben.

2.Wenn man sich auf der Dccv-Website informiert,ist das mit Vorsicht zu betreiben,da sind
auch natürlich einige sehr resignierte und sehr schwere Fälle dabei und das kann einen
RICHTIG runterreißen.

3.Neben dem Hausarzt ist ein guter Gastroenterologe unerlässlich,einer dem man vertraut,
der uptodate ist und am besten gute connections zu den Unikliniken hat (Heidelberg/Mannheim sind z.Bsp.super)

4.Kortison--eine Nebenwirkung=Abbau von Knochendichte(osteoporose) möglich
-Wenn man Kortison nimmt:Sofort mit Calcium Tablettenanfangen.Täglich.
-unbedingt, wenn man nicht aus dem Haus kann, leichte Gymnastik und Hantelchen schwingen.

Wenn man hartnäckig bleibt,
bekommt man das auch verschrieben.Die Ärzte sagen es einem leider meistens nicht.Mein Freund hatte
nun eine Knochendichtemessung machen lassen und leider hat der Abbau massiv eingesetzt)

5.Das eigene Leben überdenken.
Was macht mir Stress?Hasse ich meine Arbeit?Habe ich durch das Studium extremen Stress?
Versuchen das Leben umzukrempeln,Störfaktoren zu eliminieren so gut es geht.
Rechtzeitig auch professionelle Hilfe annehmen von Psychologen,bevor sich Depressionen einschleichen.
Unterschätzt diesen Punkt nicht!
-Eine schöne Wärmeflasche kaufen und bei Darmkrämpfen auflegen, gerade nachts tut das gut.
von "Alete" gibt es einen "Stilltee für Schwangere", der hat Bioqualität,mit Fenchel etc.das beruhigt
den Darm.

6.Die Ernährung---wohl der wichtigste Teil
Leider muss man viel ausprobieren was man verträgt und was nicht.
Klar die Lebensqualität sollte nicht leiden: Wenn man mal Lust auf Mäc oder Schoko hat, dann sollte
man sich das auch gönnen..
Grundsätzlich gilt, wie auch im Body-Building:
Kohlenhydratarme Diät ist optimal.Bücher: Dr.Lutz "Leben ohne Brot", Elaine Gottschall"Abwechslungsreiche Diät bei
Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa" sind gute Investitionen.
Wenn es geht, immer super Qualität bei Fleisch und Gemüse vorziehen.Am besten alle Fertiggericht meiden.
Frosta bietet gute Fertiggerichte in Bioqualität an.(Ohne Geschmacksverstärker, ohne massig Zucker und E`s)

7. Nahrungsmittelallergien---unbedingt beim Internisten testen lassen : Lactoseintoleranz/Fructoseintoleranz
Nach dem mein Freund hartnäckig auf einen Fruchtzuckertest bestand, stellt sich heraus das er das GARNICHT verträgt,er reagierte
mit heftigen Dürchfällen auf das Testmittel.Also ist Obst mit viel Fruchtzucker bei uns gestrichen.
Die Ärzte kommen oft mit dem Argument das ist ja sooo selten, lohnt sich nicht zu testen...


8.Sehr,sehr nützliche Hilfsmittel--leider selbst zu zahlen,aber jeden Euro wert:
Plantago= Indischer Flohsamen--(hat nichts mit Flöhen zu tun !!
Kriegt man in der Apotheke.LOhnt sich sehr,dicken den Stuhl ein.

Lactobact PZN:0227459
Bakterienkulturen,rein pflanzlich

9. Indischer Weihrauch-Bosewellia Serrata--H 15
Dr.Gerhart aus der Uniklinkik Mannheim leitete vor ca.3 Jahren eine Studie mit sehr;sehr guten Ergebnissen.
Er war mit ein paar Patienten auch bei "Fliege"mal eingeladen.
Er besucht auch regelmässig die Selbsthilfegruppe in Mannheim,der Großteil der Leute nimmt Weihrauch.
Hat zwar bei meinem Freund nur etwas geholfen, aber sehr sehr vielen anderen.
Es wirkt entzündungshemmend (gegen Rheuma,Asthma,Morbus Crohn und CU).
Viele können dadurch das Kortison absetzen!

10. Für alle Notfälle
-Immodium (bekommt man vom Arzt problemos aufgeschrieben)
-Paracodin (wirklich nur für absolute Notfälle, wenn man das Haus verlassen muss
für Prüfung, wichtige Termin, bei denem man sich es absolut nicht leisten kann aufs Klo zu müssen,bzw.es nicht rechtzeitig
zu schaffen)länger als 3 Tage und man ist abhängig..also..das wirklich nur für absolute Notfälle anwenden,wenn man die Stühle
ansonsten garnicht unter Kontrolle hat.)


Leute ich bin todmüde jetzt, muss ne Pause einlegen!
Bis bald ciau!
Vanity

Ps: ich kann nur jedem Partner eine Erkrankten ans Herz legen, bei aller Liebe, vergesst euch nicht!!!!
Nehmt euch Zeit für euch, versucht zumindest ohne schlechtes Gewissen, viel für euch selbst zu tun,behaltet
eure Hobbys.

[Vanity]

Also, mein Freund hat nun auch begriffen, das er als chronisch kranker viel Eiweiss brauch, damit das Immunsystem "reparieren" kann.
Wir haben viele verschieden Eiweisse probiert.
Klar am besten versuchen vieles über echte Lebensmittel,
wie Pute,Jogurts,Quark zu bekommen,Linsen, wenn man sie verträgt.
Mittlerweile, nach vielen probieren sind wir der Meinung:
Eiweiss nur ohne Zusätze (Ohne Geschmack/Süßstoffe etc.)
verträgt er.
Wir haben nun Aminosäuren Pur, von einem bekannten Sportler..., bestellt ohne Zusätze und das verträgt mein Freund gut, hat sogar mit ganz leichtem Training (1mal die Woche) Muskeln wieder bekommen.
Wird ein Bericht gleich in Hr 3 kommen 21 Uhr 45 über ihn!
muß jetzt echt aufhören!
ciau bis bald

[jimmystyle]

wow
bestens informiert.
find ich klasse.
tipps die man als ´´erkrankter´´ wirklich braucht.

vielen dank
hast mir sehr geholfen.

[lienchen01]

Hi Leutz,
ich habe seit ca. 9 Jahren CU hatte damals zwei Schübe bei denen ich allerdings bei weitem nicht so viel Gewicht verloren habe wie Ihr hier teilweise.
Bei meinem letzten Schub vor ca. 7 Jahren habe ich neben Kortison, Salofalk noch ein Naturheilprodukt verschrieben bekommen das leider mit einem Klistier ( Schreibt man das so? ) rektal verabreicht wurde.
Ich kann euch beruhigen, das nicht bei jedem die Krankheit so übel verläuft.
Ich kann trainieren: Fußball und Fitness.
Ich kann so ziemlich alles essen was ich will ohne probs.
Alkohol ist in begrenzten Mengen auch kein Problem. Rotwein hat bei mir sogar eine positive Wirkung.
Salofalk nehme ich schon seit Jahren nicht mehr obwohl man das ja eigentlich als Dauermedikament einnehmen soll.
Hin und wieder habe ich mal ein bischen dünnen Stuhlgang aber ohne Blut oder diesen leckeren Schleim, und das ist auch nach einem Tag meistens wieder gut
Mir ist schon klar das ich mit meinem Krankheitverlauf großes Glück habe und hoffe sehr das dies auch so bleibt.
Meiner Meinung nach ist der Faktor Stress ein ganz großes Problem für unsere Krankheit und seit ich mir eine Stressfreiere Lebenseinstellung zugelegt habe, habe ich auch kaum noch Probs mit CU.
Ach ja und was das trainieren angeht scheiden sich die Geister der Ärtzte,
meiner sagte damals gleich zu mir wenn das Training mir hilft mich zu entspannen dann hau rein. Muß natürlich der körperlichen Verfassung angepasst sein.
Eiweis, Creatin habe ich alles schon genommen und hat meine CU überhaupt nicht gereizt.
Ich möchte mit meinem Bericht nur zeigen das die Krankheit nicht zwingend das Leben zu einem Jammertal machen muß.
Also lasst Euch nicht unterkriegen!

Gruß Lienchen 01

[DasGnu]

Mahlzeit!
Bin neu angemeldet im forum und beim durchsuchen, auf dieses tema gestoßen!
ich bin seit 3jahren selber an morbus cron erkrankt!
hatte anfang des jahres meinen 2 schub, bei dem ich leider 6wochen im krankenhaus lag, weil eine entzündung im knie, deswagen nich weggegangen ist!
sowas ist ******* ich weiß noch genau wie es angefangen hat 3monate magenschmerzen als wen dir einer in die eier tritt und keiner weiß was es is!!
inerhalb von 6wochen 30kg abgenommen!
Aber ich lass mich net vertich machen und das kann ich jedem raten auch wen man es grade erst bekommen hat!
Ich leb mein leben ganz normal weiter, wen ich keinen schub hab esse und trinke ich was ich will, die einzigste ******* is ich darf die nächsten 15jahre accadiodura schlucken, aber dam it wird man schon vertich!
schönen tach noch! GNU

[jimmystyle]

Das Comeback....

Ich hatte damals dieses Thema eröffnet...

wegen meiner Krankheit.

Hatte mehrmals überlegt komplett aufzuhören mit diesem Sport,
was ich dann ZUM GLÜCK nicht getan habe.

Nach 1,5 Jahren Colitis,
wiege ich wieder soviel wie früher (knapp 81kg)

Ich würde gerne eure Erfahrungen lesen,
bzgl. Trainin, Memory Effekt, Nahrung usw.


Vielen Dank.

Cem.