Colitis Ulcerosa

[BlaZn]

danke für Deinen Erfahrungsbericht !

wie sieht es aus mit den Nebenwirkungen? hattest du welche die dich gestört haben?
Bei Remicade? Nein, eigentlich gar nicht. Ich war höchstens schlapp, weil ich die ganze Zeit im Bett liegen musste - zudem werde ich immer an einen Monitor angeschlossen, sicherheitshalber. Die Nebenwirkungen können im Extremfall wohl schon heftig ausfallen, ein "Notfall-Koffer" steht nämlich ebenfalls immer in greifbarer Nähe.
Zudem wurde rechtzeitig vor Beginn der Therapie Azathioprin (Imurek) abgesetzt, da es in Verdacht steht in Verbindung mit Infliximab die Wahrscheinlichkeit möglicher Folgeerkrankungen zu erhöhen (wohl noch keine größere Studie).

auch würde mich interessieren, falls du am trainieren bist, wie die Krankheit oder die Medis deinen Trainingsfortschritt beeinflussen. Nicht dass das was ändern würde, Gesundheit geht natürlich vor, aber interessieren würde es mich schon.
Ernährungstechnisch habe ich eigentlich Glück gehabt, da ich mit den "wichtigen" Nahrungsmitteln keine Probleme habe - keine Laktoseintolleranz, aber auch keine übermäßige Empfindlichkeit gegenüber Kristallzucker (zumindest bei CU wohl beides sehr verbreitet). Dass während eines Schubes weniger Vollkornprodukte u.ä. auf den Tisch kommen, dürfte ja eigentlich selbstverständlich sein.
Trainingstechnisch sind die Probleme schon größer, da man während eines Schubes (welche bei mir noch recht häufig vorkommen) oder auch nur leichteren Problemen 1. nicht regelmäßig (oder eben gar nicht) trainieren kann, 2. die Kalorienzufuhr darunter leidet und 3. sowieso mit Gewichtsabnahmen zu rechnen ist.
Andererseits hat mir das Training sehr geholfen mit der Krankheit zurecht zu kommen, da es 1. gut für die Psyche (Selbstwertgefühl, etc.) und 2. gut für meine Gelenke ist. Eine bereits verordnete Physiotherapie (aufgrund der Nebenwirkungen des Cortisons und u.U. weiteren Medikamenten) konnte ich mir letztendlich sparen, da mit dem Muskelaufbau und den gestärkten Sehnen und Bändern die Probleme (regelmäßiges Umknicken schon bei kleines Belastungen, Schmerzen, usw.) verschwanden. Auch sonstige sportliche Belastungen sind ohne Probleme möglich. Ich kann´s wirklich nur jedem weiterempfehlen!

Alles Gute,
BlaZn

[BlaZn]

Wegen dem Eiweisspulver bin ich derzeit sehr vorsichtig und versuche nur nach jedem Training etwa 3 EL (Sojaproteine statt Wheyproteine), kann mir jemand vielleicht Tips geben welches Eiweisspulver bzw. Supplemente empfehlenswert sind? Und was ich unbedingt meiden soll? Wie sieht es mit Creatin etc aus?
Verallgemeinerte Empfehlungen für geeignete Nahrungsmittel sind bei unserem Krankheitsbild wohl nur bedingt möglich, da jeder Körper anders reagiert und sich nicht alle persönlichen Empfindungen auch auf andere Patienten übertragen lassen. Ich persönlich habe z.B. überhaupt keine Probleme mit Whey-Protein o.ä., außerhalb der Schübe kann ich hin und wieder selbst sehr saure oder scharfe Sachen ohne Probleme verdauen.
Unbedingt meiden kann man also auch schlecht sagen, das muss jeder für sich selbst herausfinden. Was wohl vermieden werden sollte, sind Produkte, die Durchfall auslösen oder auslösen können, sofern man es weiß oder Anzeichen dafür bemerkt. Wenn du also ohne Ladephase dauerhaft die Dosis von 5g Creatin pro Tag nicht großartig überschreitest, sollte es auch da keine Probleme geben. "Etc." müsstest du genauer definieren, Nebenwirkungen (bis auf eventuell einen leeren Geldbeutel ) sind mir persönlich nicht bekannt, brauchen tut man die meisten Produkte aber allgemein schon nicht - wieso also unnötig etwas mit irgendwelchen abenteuerlichen Mixturen riskieren. Bei mir gab´s bis jetzt noch keine Probleme mit irgendeinem Supplement.

Wäre wirklich super wenn jemand mir weiterhelfen könnte, habe vieles einstecken müssen

Einstecken müssen haben wir wohl alle, aber mit dem Sport holt man sich quasi etwas von seinem Lebensglück wieder.

Ich hoffe, ich konnte zumindest etwas helfen.

Alles Gute,
BlaZn

[icebear78]

@BlaZn

Thx für die Info!

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Wie schaut es mit einem harten Workout aus? Ich bevorzuge freies Hanteltraining, solche die hauptsächlich aus Grundübungen bestehen wie etwa:

-Kniebeugen
-Bankdrücken
-Kreuzheben
-Vorgebeugtes Rudern
-Klimmzüge
-Dips
-Nackendrücken
uvm.

Das etwa 2-(3)x die Woche (2 Tage dazwischen ist Erholung Pflicht)

Hat jemand vielleicht die Erfahrung gemacht dass hartes Training negativ über den Darm auswirkt? Weil auch Stress bzw. Druck auf den Darm ausübt und auch bestimmt nicht Positives beiträgt... und anderseits bringt leichtes Training auch nichts viel...

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Bin mir sicher dass die Psyche eine wesentliche Rolle bei diesen Erkrankungen Colitis und Morbus Chron spielen.
Die Einstellung machts, man sollte vielmehr auf sich selber schauen und sich zum besten Freund machen....

[BlaZn]

Hat jemand vielleicht die Erfahrung gemacht dass hartes Training negativ über den Darm auswirkt? Weil auch Stress bzw. Druck auf den Darm ausübt und auch bestimmt nicht Positives beiträgt... und anderseits bringt leichtes Training auch nichts viel...

Außerhalb von Schüben kann ich ganz normal und intensiv trainieren, da gibt´s keine Probleme.
Übungen in oder aus dem Nacken würde ich dennoch nicht machen.
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Bin mir sicher dass die Psyche eine wesentliche Rolle bei diesen Erkrankungen Colitis und Morbus Chron spielen.
Die Einstellung machts, man sollte vielmehr auf sich selber schauen und sich zum besten Freund machen...

So sieht´s aus. Verdammt mies an der Sache ist, dass auch das Unterbewusstsein ein Teil der Psyche ist...

10 Zeichen

[Molke]

Hallo zusammen.

Es ist schön zu lesen das es noch viele andere hier gibt die unter diesen chronischen Darmkrankheiten leiden. 2005 wurde bei mir MC diagnostiziert.
2Monate später kam dann eine OP bei der mir, wie bei den meisten wurde der Übergangzwischen dünn/dickdarm incl. Binddarm entfernt (Ileum - „Krummdarm“).

Nach der OP hatte mir der Arzt strickt dazu geraten keinen hoch belasteten Sport mehr zu betreiben. Dazu zählt auch mein liebes train im gym.
Stattdessen sollte ich täglich 12 Tabletten schlucken um "klar" zu kommen.
Probleme mit Lactose habe ich glücklicherweise nicht und essen kann ich auch alles.

Die Tabletten habe ich stück für stück innerhalb von 2Monaten abgesetzt. Zum Schluss habe ich nur noch die guten Salofalk genommen. In diesem absetz Jahr hatte ich hin und wieder ein paar kurze aktive Phasen für 2-4Tage an denen ich wieder zu den Salofalks gegriffen hatte. Scheinbar wirken diese Tabletten doch etwas. Mein Artzt erklärte mir das sie eine Art Schutzfilm über den Darm legen um diesen zu schonen.

Seit ca. 2 Jahren nehme ich keine einzige Tablette mehr, kann alles und so viel ich will essen ohne Angst zu haben. Aktive phasen habe ich auch nicht mehr.
gleich 2Monate nach der OP habe ich mich wieder ins Training geworfen und sogar den Bauch trainiert, was nicht gerade ungefährlich bezüglich eines Narbenbruchs ist. Würde ich nicht noch mal riskieren, hatte aber keine Probleme. Meine alte Form hatte ich relativ schnell wieder erlangt. Angefangen habe ich mit GA, paralell 2Monate Vollumen trainiert, 3Monate HIT(2/3er splitt + 2 wochen Pause), bin jetzt wieder auf Volumentraining umgestiegen und habe meine alte Form sogar übertroffen! Weniger KFA, mehr trockene Muskelmasse.
Momentanes Gewicht ist mit 1,73 zwischen 78-79KG. KFA müsste ich schätzen zwischen 18-21%.

Der MC exestiert für mich nicht mehr. Ich denke eigentlich nie an ihn und lebe als hätte ich ihn nie gehabt. Es kann jedoch auch Jahrzehnte gut gehen und plötzlich ausbrechen. Aber bis dahin gibt es keinen MC in Molke's Bauch .

Also steckt blos nicht den Kopf in den Sand! Bei einigen wirken sich die Krankheiten schlimmer, bei anderern weniger aus. Ich hatte entweder Glück oder die richtige Einstellung oder beides. Es ist klar das man zuerst mal down ist, aber es hilft einem nicht dort zu bleiben. Erst geistig erholen, mit dem Thema Krankheit auseinandersetzen, seine Grenzen kennen, diese ausbauen und gleich wieder ran ans Eisen ! Gerade Ausdauersport soll Darmkrankheiten vorbeugen/in schacht halten.

Es würde mich freuen wenn ich einigen Leuten Hoffnung und Mut machen konnte und ihr das Training wieder aufnehm, es lohnt sich gewaltig !

Viele Grüße
Molke

[via]

Habe mir als Nichtbetroffene den thread mal reingezogen.
Mich interessiert, ob die (ihr) CU-Leute generell auf laktosefreie Produkte wie Milch und Milchprodukte achtet? Oder hat das prinzipiell mit eurer Krankheit nichts zu tun? ...könnte mir irgendwie vorstellen, dass es irgendwie zusammenhängt, da ja normalerweise das Gen, welches zur Spaltung von Milchzucker nötig ist, normalerweise mit Eintritt ins Erwachsenenalter inaktiv wird. Jedoch durch unseren weiteren Milch und -produktekonsum weiter aktiviert wird. Bei einigen erfolglos. Die heutigen sogenannten laktose-intoleranten Leute merken es ja an zB Blähungen und ich kann mir vorstellen, wenn der Darm ständig damit gereizt wird, baut sich die chronische Entzündung auf.

[icebear78]

@Via

Normalerweise haben CU-Betroffene wenn sie auf Laktose-Intoleranz negativ getestet wurden, keinerlei Probleme damit. Wobei bei einem Akuten-Schub Milchprodukte zu eher zu vermeiden sind, weil Schadstoffe leichter in den Blutkreislauf gelangen etc. und dass das Immunsystem aus dem Gleichgewicht geraten kann....

Im Prinzip können CU-Betroffene eigentlich ganz normal ernähren, nur auf geräucherte Nahrungsmittel (geräucherte-Wurst/Fische usw) sollte man nicht zu sich nehmen das zusätzlich die Darmschleimhaut reizt.

[icebear78]

Habe mit einem Arzt über Sport mit CU unterhalten, wobei er gemeint hat dass es nicht empfehlenswert ist einen Extremsport-Art (z.B. Marathon-laufen) zu betreiben.
Er hat auch interpretiert das zu intensiver Sport bei totaler Erschöpfung auch dass Immunsystem beeinflusst und man ist somit anfälliger an Krankheiten od./und Entzündungen.

Das Problem sehe ich dass z.B. Kniebeugen oder Kreuzheben extrem harte Übungen sind und auf dauer nicht gut heissen kann? Diese Übungen sind bei viele Bodybuilder nicht unbedingt beliebt (Gefahr Bandscheibenvorfall ist höher und vorallem sind diese Übungen unangenehm...) Gerade ich finde diese Übungen als beste Übungen für den Masseaufbau

Weiss vielleicht jemand mehr darüber zu Berichten um richtig zu trainieren ohne dass man das Imunsystem zusätzlich über belastet. (Vorher und/oder nach dem Training ausdauertraining usw...)?

[anndron]

Haltet den Thread am Leben Leute... Der macht vielen Leidensgenossen Mut!
Bei mir wurde CU im Jahr 2005 diagnostiziert. Allerdings hatte der Schub etwa ein halbes Jahr früher begonnen (Ende 2004). Aus Dummheit und Scham traute ich mich nicht zum Arzt...
Schließlich, im Sommerurlaub ´05, ging gar nichts mehr. Unter unheimlichen Schmerzen, kreidebleich und durch ständiges Flitzen völlig ausgepowert nahm ich letztendlich von anfänglich 95kg (1,81m) auf 73 kg ab! Meine Freundin machte sich dermaßen Sorgen dass ich es schlussendlich einsah zum Arzt zu gehen...
Nach Schilderung der Symptome ordnete dieser umgehend die 1. Koloskopie an, wo man mir direkt im Anschluss die Diagnose CU mitteilte. Konnte mir in diesem Moment nichts drunter vorstellen. Als aber der Arzt auf meine Frage, wie lange denn die Therapie in etwa dauern würde, ganz cool antwortete: "naja, wenn Sie Glück haben etwa in 2-3 Jahren. Wahrscheinlich aber bleibt das für immer", spürte ich wie meine Knie ganz weich wurden und sich im Kopf schlagartig alles zu drehen begann! "Wow", dachte ich mir! "Schöne Scheizze! Und jetzt?". Hatte mir ständig eingeredet dass das nur ein etwas heftigerer Durchfall war... Und nun SOWAS!!
Leidensgenossen: ich kann euch nun, fast vier Jahre später, nur raten den Mut nicht zu verlieren!!
Der Anfang war zwar die Hölle! War 2x im Krankenhaus bei Entzündungswerten von ca. 50 CRP und einen HB von 6,4!! Sah aus wie ne Leiche und stand kurz vor ner OP, da sich ein toxisches megacolon gebildet hatte... Gott sei Dank schlug jedoch das hochdosierte Kortison an (intravenös durch die Halsschlagader) und die OP lies sich vermeiden. Trotzdem war alles schwer: bin ständig müde gewesen, hatte null Bock auf gar nichts und Freundin, Studium und Job liefen vor mir ab wie ein Film... Ganz zu schweigen von den unerträglichen Schmerzen. Cortison (Decortin) setzte ich die ersten 2 Jahre überhaupt nicht ab, da beim Abschleichen (30, 20, 15, 10 ,5 mg) der Schub immer wieder von neuem begann...
Mit der Zeit besserte sich jedoch alles. Die Schübe wurden seltener und weniger intensiv. Die Medic. setzte ich stetig weiter ab und schlussendlich baute ich wieder 95 kg auf!
Jetzt lebe ich seit Oktober 2007 quasi beschwerdefrei und ohne Medicamente!! Ernährungsmäßig gibt es ebenfalls keine Beschränkungen. Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass Eiweiß als Supplement gar nicht geht. Löste direkt nach 2-3 Tagen immer neue Schübe aus, so dass ich nun völlig drauf verzichte! Komme aber auch so mit dem Aufbauen ganz gut voran!
Ihr seht also, es lohnt sich immer den Kopf aufrecht zu halten und positiv in die Zukunft zu blicken. Es gibt Höhen und Tiefen im Leben. Bleibt stark und meistert sie. Es lohnt sich...

[icebear78]

@anndron

Es ist erfreulich zu lesen dass du dich wieder aufgearbeitet hast und nicht aufgegeben hat, das gibt anderen Mut/Hoffnung!
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Hoffe natürlich dass auch andere Colitis Ulcerosa und/oder Morbus Chron betroffene
mehr zu diesem Thema dazuschreiben. (auch welche Therapien sie in Anspruch nehmen)

Momentan möchte ich zuvieles auf einmal machen..... weiteres werde ich demnächst hier reinposten


(zum Thema Proteinpulver: von der Firma Goldfield [Planto Star] ist ein Soja- Eiweisspulver vorhanden
das laktosefrei/ kein Fruchtzucker beinhaltet und mit Sicherheit für CU/Morbus Chron erkrankte ein Versuch wert ist) -
den laut Produkt-Datenblatt ist es leicht verdaulich und es können/dürfen sogar 3Jährige Kinder zu sich nehmen...
http://www.goldfield.com/websale7/?s...0041&ref=proms