Ich kenne die Krankheit durch einen gewissen Jason Becker, bei dem diese Krankheit ausbrauch, als er gerade 20 Jahre alt war und damals schon zu den besten Gitarristen der Welt zählte. Inzwischen lebt er schon 20 Jahre mit der Krankheit.
Interessant für den Threadersteller könnte das Kommunikationssystem sein, das sich die Beckers ausgedacht haben, als Jason seine Stimme verlor. Klappt relativ gut und schnell, basiert auf Augenbewegungen und funktioniert ohne technische Hilfsmittel.
Die Familie kann man über http://jasonbeckerguitar.com/ kontaktieren.